“Quando finalmente ho ricevuto la diagnosi il mio ragazzo è fuggito, di fronte alla prospettiva degli interventi e della possibile sterilità.” Queste sono le parole di una paziente, che chiamerò Anna, per tutelarne la privacy. La storia di Anna è esemplare per ogni  paziente affetta da endometriosi. Il suo calvario personale è iniziato a undici anni, con l’arrivo delle prime mestruazioni. Quello che per le altre ragazze era un momento doloroso, ma di certo non invalidante, per Anna era ragione di ansia e vergogna. Le sue compagne di classe la prendevano in giro, perché piangeva dal dolore e a volte non riusciva ad andare a scuola, e soprattutto perché secondo loro non era in grado di posizionare bene l’assorbente, dato che si sporcava sempre i pantaloni. Ma quelle bambine non sapevano che Anna perdeva sangue anche dal retto e persino dall’ombelico.

L’endometriosi è una malattia cronica, si stima che colpisca circa 150 milioni di donne nel mondo (Cramer & Missmer, 2002). È una condizione per cui un tessuto simile a quello endometriale si trova in sedi anomale, come utero, ovaie, tube, retto, vescica, reni, setto retto – vaginale, e più raramente nei polmoni, nell’ombelico, negli arti e praticamente in ogni parte del corpo. I sintomi vanno dal dolore pelvico cronico, al dolore durante i rapporti sessuali, al momento della defecazione e della minzione, al gonfiore addominale, alla cefalea, alla febbre, all’affaticamento, alla dismenorrea, e alla cefalea. L’endometriosi comporta anche disordini autoimmunitari e nel 30 – 40% dei casi infertilità. Da psicologo però sono portato a pensare che la conseguenza peggiore dell’endometriosi sia il ritardo nella diagnosi, e quello che ne consegue a livello di rapporti sociali e con se stesse. Molte donne affette da Endometriosi trascorrono in media 7 – 8 anni di calvario prima di ricevere una diagnosi adeguata, sopportando dolori invalidanti e lo stigma sociale di essere prese per esagerate, se non addirittura per bugiarde. Spesso nei luoghi di lavoro, a causa delle assenze per malattia o per la semplice richiesta di un part – time, divengono oggetto di vessazioni, se non addirittura di mobbing.

Le colleghe non credono al loro dolore. E spesso neanche i medici lo fanno. E in quel caso si ricorre allo psicologo, come ultima spiaggia di una vita fatta di incomprensione, e spesso vergogna, per quel corpo che sembra sfuggire ad ogni tentativo di controllo. Se normalmente la vita biologica e sociale di una donna è ciclica, in una forma di unione tra corpo e spirito, tra periodi di fertilità e menopausa, che ne scandiscono anche la vita personale, quella delle donne affette da endometriosi può perdere ogni punto di riferimento fisiologico. La prospettiva della maternità si allontana, e spesso diventa una vera chimera, in una vita scandita da sofferenze fisiche e morali, tra un intervento e una laparoscopia.

Da un punto di vista psicologico è importante, per il vissuto della donna e per le conseguenze in termini di attesa e di dolore, ricevere una diagnosi precoce, che risulta a volte terapeutica, in quanto molte donne si sentono sollevate di non avere un cancro o altre patologie possibilmente mortali (Ballard et al., 2006). Uno dei primi compiti del medico di riferimento è stabilire un buon rapporto terapeutico con la paziente, ascoltandola in modo empatico. È importante considerare i fattori situazionali concomitanti agli episodi di dolore perché lo stress può contribuire a far innalzare il livello di dolore percepito (Slade & Cordle, 2005).

E’ molto importante, inoltre, che durante le fasi iniziali della consultazione vengano considerati insieme gli aspetti fisiologici e psicologici dei dolori (Slade & Cordle, 2005) e le conseguenze della menopausa indotta chimicamente o chirurgicamente in termini di depressione, ansia, e riduzione del desiderio sessuale. Per questo nella cura dell’endometriosi è necessario un approccio di tipo multidisciplinare, in cui il ginecologo non sia l’unico esperto a trattare la malattia, sebbene esso rappresenti l’interlocutore più diretto. Doversi sottoporre a una terapia a vita, fatta di trattamenti ormonali e frequenti interventi chirurgici, in cui il dolore a volte non scompare del tutto, comporta importanti vissuti di rabbia, rassegnazione e incomprensioni in famiglia e in coppia. Anche la vita sessuale può essere invalidata dall’endometriosi, a causa del dolore che spesso si accompagna a questa condizione medica durante l’attività sessuale.

L’azione più importante che ognuno di noi può compiere per alleviare le sofferenze delle donne che soffrono di endometriosi è conoscere la malattia, comprenderne cause e sintomi, perché lo stigma sociale non renda la vita di queste persone ancora più difficile. Dalla scuola, fino ai luoghi di lavoro, conoscere le conseguenze dell’endometriosi e aprirsi al dialogo attivo ed empatico può contribuire a far sentire meno sole queste persone, e ad aiutarle nella loro battaglia per una qualità di vita migliore.